【堅強活下去】帶血癌女兒回家接受紓緩治療 媽媽24小時陪愛女度最後時光：已無遺憾
發布時間： 2020/11/02 11:52
最後更新： 2020/12/20 13:33
▲ Ada帶患癌女兒回家接受紓緩治療，24小時陪在身邊，度最後時光。
即使身患重病，也可走出病房，享受家庭生活。Ada的女兒晞彤因發燒求醫，揭發患有白血病（血癌），惟化療後也沒好轉。為好好陪伴女兒，把握相處時光，Ada讓女兒接受紓緩治療服務。在醫護的安排下，一方面在家治療，另一方面可外出玩耍，24小時陪在女兒身邊。抗病10個月後，2歲晞彤感染肺炎離世，能共度最後時光，家人坦言已無遺憾。
24小時守在病榻旁
不足1歲，晞彤已學會走路，跌跌撞撞，身上常有瘀傷，Ada以為是頑皮所致。豈料1歲以後，女兒更易瘀傷，且愈來愈密，後來發燒，身上多處出現紅點，神情呆滯，兩次求醫也沒好轉；往醫院檢查後，發現白血球指數較高，情況緊急，需轉往兒童醫院。去年11月，晞彤抽骨髓後，被確診患有「急性骨髓性白血病」（AML），當時她只有1歲半。
「感覺天要塌下來」，Ada明白縱然傷心，但總不能愁眉苦臉面對女兒，於是找方法調節心情。同時，老闆讓她停薪留職，好好照顧女兒。白血病治療期為半年，晞彤接受化療後，若情況理想，則可移植骨髓。
擔心有天睜開眼，女兒已突然離世。曾夢見她離開自己，有時會從夢中哭醒。
為照顧女兒，Ada 24小時守在病榻旁，每小時校鬧鐘，看看她有否因化療而發燒、是否睡得安穩、有沒有蓋好被子。每天醫護也為晞彤磅尿、磅重、量體溫，以確保腎功能及其他器官處於正常狀態，每次晞彤也乖乖配合。
每覺醒來，見到女兒的笑容，就不覺辛苦。
面對重病，Ada不免徬徨，那段時間常有醫生、護士前來探望，了解晞彤每天身體的變化，與之玩耍，令她稍為安心，「女兒古靈精怪，表情多多，醫護也很疼愛她。」
接受紓緩治療 帶女兒外出玩耍
惟至第3期化療，因白血球指數再度上升，已無法移植，治癒機會降低，醫生告知家人要有心理準備。今年5月中，完成第5期化療後，晞彤卻發高燒，患上肺炎，半邊肺花了，恐怕會影響呼吸，可能只能多活幾天或幾星期。
用嗎啡藥貼後，晞彤痛症受控，慢慢恢復食慾。「我想好好陪著女兒，買東西給她吃。」Ada坦言，病情變化可以很大，加上女兒喜歡外出，在醫院時自己心理壓力亦較大，故想帶女兒回家，把握時間帶她去玩，不想局限在醫院。
兒童醫院的紓緩治療部正好可提供個人化照顧計劃，貼身支援病童家庭。經了解後，Ada決定讓女兒接受紓緩治療。紓緩治療部的專責護士和職業治療師上門評估後，認為住所環境適合，並預備相關配套：為晞彤提供氧氣設備、床壓櫈；又把吊針轉為口服藥物或藥貼，方便她外出及回家生活；提供回家後的支援方法，持續跟進病況。
「沒想過她可多撐幾個月，我覺得她是為我而撐的。」近5月尾，晞彤已可回家治療，Ada為她煮飯，買蛋糕給她吃，大家也休息得好，得以放鬆心情。紓緩治療部的醫護人員則按需要上門，為晞彤注射抗生素、洗喉管等。惟因血小板跌得較快，後來她基本上每隔2日就要去醫院覆診，因血色素水平低，嘴唇更曾出現血泡。
不要硬撐 媽媽願意放手
因身體狀況轉差，晞彤笑容漸少。後期白血球指數上升，她牙肉腫脹、腐爛得厲害，無力咀嚼，甚至會掉牙。至8月尾，她鼻孔和鼻翼也有少許發黑，出現鼻塞情況，連續三、四天需用口呼吸，每喝一口水也很辛苦，說話也很費力。
你是不是撐得很辛苦？如果撐得很辛苦，就不要撐了。不要緊，媽媽願意放手。見到你撐得這麼辛苦，媽媽很心痛。
晞彤定睛看著Ada，眼神帶點迷惘，沒有作聲。
「你來生再要做媽媽的女兒，好不好？」離世當天，晞彤含氧氣量很低，少許激動，胡言亂語一番，抽搐幾下就離開了。Ada坦言，不相信這是事實，感覺就像在做夢。
要像女兒一樣堅強活下去
女兒離世後，紓緩治療部的醫護仍會來電問候，回醫院時總來關心情緒，當處理好身後事，仍會關心各方面的狀態。由於丈夫要上班，大部份Ada也獨自照顧女兒，有時感覺無助，她形容：
醫護和社工好像守護天使，讓我們在治療過程中沒那麼孤單。
喪女後，她曾感到失去人生意義，但當見證女兒這10個月以來的堅強後，Ada決定「要好像她那樣堅強面對每一天！」她更發了一段訊息給醫護人員，感謝他們風雨同路，陪伴女兒走最後一段路，讓她在最後的日子快樂度過。
現在，記掛女兒時，她就翻看舊照片、舊影片。
我已經沒有遺憾。我很開心在這段時間，也24小時陪著她度過。
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記者：黃泳欣
